En jobbig resa… 

Nu är det kväller tack o lov, i dag har jag varit till Lungmedicin och träffat pappas läkare och chefsläkaren på avd. 

Knappt jag orkar tänka på hur allvarlig och hemsk hans sjukdom var…


Vi hade några frågetecken och funderingar ang ärftlighet mm. En sjukdom som man aldrig knappt hört talas om innan pappa fick diagnosen. En sjukdom som man inte pratar om…

Vi hade även kritik att framföra angående boendet som pappa flyttades till innan korttidsboendet. 

Att googla på Lungfibros gör varken till el från, det enda klara är att dör det gör man, obotlig, punkt slut. 

Att leva med Lungfibros och som anhörig till någon med den sjukdomen finns det ingen information om, som läkaren sa idag: ”det är en sjukdom som man inte pratar om”, den lever i det tysta. 

Att leva med cancer pratar man om, men inte denna sjukdom, när man som jag har varit anhörig känns det som ett stort ”jävla hån”, att man inte fick mer information och stöd. 

Kommer så väl ihåg känslan, som ett slag i magen när läkaren på avdelningen vid vårt möte i maj sa till oss döttrar att det hade varit bättre om pappa hade haft cancer, då hade dom iallafall kunnat försökt att göra något. 

Pappa måste ha varit dålig många år innan han förstod att det var något fel, kroppen vänjer sig och sakta smyger sig sjukdomen på. 

När vi rensade ut pappas kläder hittade vi ”snorpapper” i kläder som han inte använt på flera år, det känns verkligen förskräckligt. 

Det känns som att vi aldrig fick någon chans, allt gick så fort, tiden bara rann iväg och försvann dag för dag. Vi hann inte med, från det att vi fick besked att han skulle dö i sjukdomen så gick det drygt 7 veckor, sen var det slut. 

Under den tiden var det sjukhusbesök, behandlingar och massa praktiska saker att fixa hemmavid för att han skulle få all hjälp som han behövde. Jag hade plastmappar uppdelade med alla papper, kallelser/besök  och beslut mm. 

När pappa väl orkade och insåg att han behövde ansöka om boende och hjälp hemma tills det var dags för nytt boende, var det inte lång tid kvar. Vi var ”på” dygnet runt i 3 mån, jag sov inte många timmar under den tiden, kunde aldrig släppa taget el koppla av. 

Att se någon sakta kvävas till döds blev en del i vår vardag, att all kortisonbehandlig förändrade hans utseende, hans hud, humör mm såg vi inte då, men nu när jag ser de sista korten på pappa ser jag ju att han verkligen hade förändrats och såg så sjuk ut. 

Att sköta hans syrgasbehandling, apparater, att byta filter, silikonslangar och grimmor och medicinering blev även det en del i vår vardag. 

Det var tufft, så jävla tufft, men jag skulle ha gjort det igen och igen och igen…

Det allra värsta var ovissheten, hur lång tid är det kvar, när är det slut? Känslan av att man var otillräcklig, men vi kämpade på, vår ork tog slut men vi höll ut. Vi hjälptes åt. 

När ansökan till vårdboende var klar och inlämnad och pappa skulle till korttidsboendet efter sjukhusvistelsen för att invänta besked kände vi alla att vi kanske kunde släppa taget och överlåta det till någon annan. Att få slappna av och känna sig trygg i att någon tog hand om honom. 

Tyvärr blev det fem dgr av ångest, kaos mm på boendet, inget blev som vi hade tänkt oss. Det var under all kritik och pappa mådde jättedåligt. Han kom dit på onsdagen och på måndagen veckan därpå skulle han flyttas ännu en gång till kommunens korttidsboende. 

När han väl kom till det nya boendet och vi var där för att ta emot honom blev vi alla lugna, ett proffsigt bemötande av personalen och det sista pappa sa innan vi gick var att här kände han sig trygg, lugn och allt kändes så himla bra. 

Han låg där på sin säng och knäppte händerna på magen och sa ”hej då, vi hörs senare”!  

Han fick träffa oss alla tre döttrar under dagen, han kom till ro och kunde slappna av och då kunde han släppa taget. 

Vi var inte förbereda överhuvudtaget, även om jag hade önskat många gånger att allt skulle gå fort och att han inte skulle behöva lida mer. 

En stor tröst är att han var tillsammans med folk som tog hand om honom och fanns vid hans sida. 

I dag fick jag framföra våra åsikter, fick svar på frågor och även om det var tufft var det ett bra samtal. 

Vi ville även framföra vårt tack för all omvårdnad och bra bemötande på Lungmedicin avd 12 och på mottagningen. När pappa var inlagd och på behandlingar och undersökningar kände han sig alltid väl omhändertagen. 

Beslutet ang vårdboende kom några veckor efter pappas död, han hade fått det godkänt. Handläggaren hade inte fått något besked att pappa var död, ett fel i maskineriet, när hon insåg det ringde hon och var helt förstörd och bad om ursäkt. 

Den här resan har varit så jobbig från början till slut, så mycket fel och brister, okunskap och byråkrati. 

Nu finns det bara tomheten kvar, något som fattas och något som gör så ont. 

Tycker nästan att det känns värre nu än då, hur länge är det ok att sörja, är det ok att gråta, hur många gånger ska man klara av att ångesten tar över??? 

Och julen, den vill jag inte tänka på överhuvudtaget…









4 comments on “En jobbig resa… 

  1. Laila skriver:

    Ja du, hur länge är det okej att sörja. Det är en fråga det. För mig tog det nästan fyra år innan jag ens kunde börja sörja min pappa…
    Det enda jag vet är att sorgen, trots allt, lättar med tiden och lämnar plats för minnena utan att man bryter ihop. Saknaden vet jag inte om den någonsin ”försvinner” men den blir mindre påtaglig och inte så tung med tiden.
    Många varma tankar och kramar 💕

  2. Linda skriver:

    Jag har svårt att finna ord. Så sorgligt att så mycket gått fel! När det kommer till de sista månaderna, sista dagarna, begravningen och avskedstagandet vid graven får det inte gå fel. Det finns inte utrymme för det. Det går aldrig att göra om.
    Att sörja tar tid. Jag tror aldrig jag kommer att känna att jag sörjt klar min pappa. I somras var det 10 år sedan han dog. Kan bara känna att jsg kommer in i olika faser i min sorg.
    Det är viktigt att aldrig glömma. Aldrig sluta prata om den man saknar.
    Kram Malla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s